【财新网】/火线评论(记者 任波)随着众多明星、“大佬”自泼冰水的各色形象通过社交媒体大面积传播,“渐冻症”这个以往罕为人知的概念一时成为流行词。被点名接受冰桶挑战者如不应战就要对有关慈善机构解囊相助。这项从大洋彼岸传递到中国大陆的公益运动自8月18日在中国启动后,至8月24日下午,短短数日内就为发起机构“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”募集了过千万元善款。全社会对于弱势人群的善意和热情颇令人感佩,但唯有借此良机推进有关制度的建立和完善,社会的关怀方能避免昙花一现的遗憾。