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从天才论到终生残疾论:莫给自闭症乱贴标签

2017年08月31日 13:36 来源于 财新网
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对于自闭症,我们不需要悲天悯人,也不需要粉饰太平。对这个群体的片面认识,催生了大量煽情的渲染和不符合事实的悲情宣传,令公众对自闭人士的认知如过山车一般,从一个极端走向另一个极端
8月29日,朋友圈被自闭症患者的画刷屏了,起因是某家艺术培训公司的一个成功营销策略。图/视觉中国

  文 | 丫爸

  美国公益组织“小丫丫自闭症”发起人

  8月29日,朋友圈被自闭症患者的画刷屏了,起因是某家艺术培训公司的一个成功营销策略。我相信那些画都出自包括自闭症在内的各种特殊需求人士。因为我自己身边也有这种能画画的孩子,而且画得还是不错的。但是普通人通过这个画廊认识到的自闭症患者是怎么样的呢?他们可能看见是——一群有如梵高一样的天才!

  而进一步刷屏的是,这个营销策略引起的对自闭症的争论:自闭症的天才论和终生残疾论。

  自闭症天才论

  在自闭症领域,从一个极端走向另一个极端的任何做法都是错误的。

  近来,越来越多对自闭症患者的关注,都来自于自闭症患者的能力表现,或者他们奇迹般的康复程度。搞一个自闭症相关的活动,不秀出一两个天才般的自闭症孩子,简直就是对自闭症患者的侮辱。弄个画展,说明自闭症孩子的艺术天赋,看看美国电影《雨人》就证明自闭症患者都是数学天才。总之,天才成了自闭症的一个标签。据说有的年轻人某天呆在宿舍里不出去,一定要说一下,“OMG,我今天都自闭症了”。似乎沾上自闭症三个字,自己就成了天才。

  1. 自闭症的孩子中有天才么?

  答案是肯定的。以前曾经有一个词汇叫做“白痴天才”就是指他们,之后,大名鼎鼎的美国自闭症研究院创始人,Bernard Rimland给了他们一个更加温馨的名字——“自闭症天才”。有些孩子的确在绘画、音乐、艺术或数学上表现突出。各种数据表明,可能有2%-10%的自闭症患者有这些特殊的天分。

  但是自闭症人士和所有人一样,都有天才和普通人之分,他们的能力评估也符合中间大、两头小的正态分布模式。一味强调自闭症患者的天才,无疑是以偏概全。

  现在,许多人都拿爱因斯坦、莫扎特、牛顿,甚至现代的比尔盖茨和现任国际象棋男子冠军卡尔森来说明自闭症都是天才。我们知道卡尔森曾经多次否认自己是自闭症患者。可能有些天才有自闭症的特质,但是没有任何医生诊断,不能因为某些历史记录的特质而说他们就是自闭症,给自闭症贴一个美丽的标签。

  而且,天才从来不是自闭症的一个特征。一般来说,天才再怎么不爱说话,他们也能够把自己的想法传达给别人,甚至有高超的谈判技巧。而自闭症患者往往由于社交障碍,很多甚至都不会说话,你怎么能指望他们像比尔盖茨一样,第一次和IBM的管理层会谈,就能说服他们合作。

  当然,即使是阿斯伯格患者(阿斯伯格综合征是自闭症谱系障碍的一种,一般被认为是高功能自闭症。虽然他们在语言交流上也许不存在障碍,但社交能力往往不足,也有重复性刻板行为)中的天才,也不一定能够像爱因斯坦等人一样,成为做出突出贡献者。许多就像电影《雨人》的Raymond,有计算天赋,但是仅仅是给大家表演了一下算牙签和帮他弟弟赌博赢钱而已。

  比如,我们热衷于发现的孩子们的画画才能,其实一般孩子也有画画的天份,而且可能比一般的自闭症孩子要画得好。只不过,一般孩子画得好,大家觉得没什么了不起,而自闭症孩子画得好,却是与众不同,称为天才。

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▲“走进自闭症大学生的世界 — K小伙和他的母亲”中K小伙的画作

  不是所有孩子都是完美的,不是所有孩子都能成为爱因斯坦,或者牛顿,不是所有孩子都能考上北大清华。社会本来就是多样性的。孩子有自闭症,我们痛苦,希望他康复;孩子没有自闭症,他可能得了其他重病,我们天天祷告他快好;孩子或许什么病都没有,可是个头太矮,我们又纠结于孩子快一点长高;孩子一切都正常,我们同样痛苦于他学习不好;孩子学习很好,班上第一名,我们还要痛苦他能不能得个奥数金牌;孩子得了奥数金牌,我们还要纠结于孩子上北大还是清华;北大清华上了,我们还要纠结孩子是不是事业有成,家庭是不是幸福……我们对孩子的希望总是要完美。

  每个人都有自己的天花板,作为父母,作为社会,我们帮助他们达到自己所能达到的高度,就是孩子的成功,也是教育的成功。凭什么所有孩子都必须成为天才才有活下去的理由呢?我们为什么不能降低我们的期望,让孩子成为社会上,哪怕最底层的那一个呢?

  2. 在天才论的影响下,对孩子的干预容易误入歧途。

  美国孩子从小接受体育训练,家长都让他们去尝试各种体育运动,然后选择孩子最擅长的、最喜欢的、有天分的项目进行下去。这样,符合孩子的兴趣,也能够增加孩子的自信心和对体育的乐趣。有时候,一不小心可能就成才了。但是,这并不代表所有的孩子都能成才。如果不成才,也会让孩子的身体素质、社交能力等方面得到提升。

  在教育自闭症孩子的时候,我们同样强调,要发现自闭症孩子有天分的、喜欢的方向加以培养,就像对所有孩子一样,我们都希望发挥孩子的长处,让他们在自己最擅长的领域做得更好,这可以增加他们的信心,让他们更加健康成长。对自闭症孩子来说,这还有可能减少他们的问题行为,增加他们的信心。

  然而,在天才论的指导下,家长容易孜孜以求,甚至带着某种侥幸的心理,努力让孩子在某个领域成长,甚至有的“砖家”专门大谈特谈如何发现自闭症患者中的天才,却往往忽视了一些最最基本的行为问题干预,基本技能的培养,独立自理能力的关注。这种情况下,孩子也许在某个方面会有很大的进步,但是,行为规范和独立自理的能力如何就很难说了。而某个方面的特长,往往不一定代表他就能在生活中成功。

  3. 在天才论的影响下,家长还往往更容易受到指责。

  当我们在朋友圈发一张孩子的画作时,所有的赞美都说那是天才,需要好好培养。而最后的最后,孩子可能成不了画家,没有那么大的成就。连天才都培养不好,父母就成了无能的父母,罪恶滔天了。

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丫丫的陶艺作品

  我的女儿丫丫是一位自闭症孩子,目前在上小学。曾经一位朋友据说是看了某电视台的报道,于是来指导我:说是一对姥姥姥爷努力培养了一个患自闭症的外孙,最后上了清华。其中的一个例子是,为了教会孩子什么是下雨,大雨倾盆的时候,不打伞,带孩子在雨里淋。其实教会孩子认识下雨的方法很多,不需要这么极端而近乎残暴的方法。朋友显然对我否定该做法不满,认为我根本没有努力,于是将我一军说,“你明白这么多,如果你也能将丫丫培养成清华学生,我就服了你。“ 我一时语塞,其实他自己也有一个女儿,没有患自闭症,我不知道他能不能将女儿培养成清华学生。当然,他会说,我的女儿不是自闭症,又不是所有的孩子都能上清华。很显然,是自闭症的天才论,让他那么理直气壮地要求我将丫丫培养成清华的学生,而她的非自闭症女儿却可以平庸。当父母每天与孩子的行为问题、独立自主问题进行斗争的时候,还要忍受这种指责,是不是太憋屈啊。

  自闭症终生看护论

  从天才论走向另一个极端则是悲情,宣称自闭症患者都需要终生看护。许许多多的报道,不悲情一下,似乎对不起自己的爱心。

  1.悲情的宣传,会将自闭症推向绝望。

  我们当然相信,社会文明的进步往往表现在对弱者的关爱中。于是,许多人为了表达自己的关爱,一直将自闭症患者推向悲情,甚至绝望。

  2016年1月,湖北5岁的灵灵被父亲亲手掐死。当时的新闻报道、社交媒体在谴责这一行为的同时,却压倒性地同情理解这位绝望的父亲,据说还有家长联名上书,请求轻判爸爸。我们理解这位爸爸的艰辛,可是,一个5岁的孩子,活生生的一个生命,他还有许多可能的未来。然而如果爸爸的行为可以被理解和原谅,那么,不可原谅的反倒是那个自闭症的孩子,他就是一个累赘,他就没有活路,他就是绝望。

  2. 悲情的宣传,会让社会更加不接纳自闭症孩子。

  我们的媒体喜欢这么宣传自闭症群体:“他们有眼睛,却视而不见,他们有耳朵,却充耳不闻。自闭症目前无药可治,终生需要人看顾。”

  我们说,自闭症是一个谱系,就像世界上没有两个相同的人一样,也没有两个相同的谱系人士。那么,上述描述的准确性实在值得怀疑。这会不会给公众一个印象:自闭症患者不会听话,也不会观察周围的环境,终生被关在家里或者其他什么地方;这种不听话、不看人的孩子,是不是就会被误解为我行我素,对别人、对外界不管不顾的孩子。那么,他们的任何行为会不会被误解成甚至夸张到危害公众安全。

  由此出现我们一方面宣称关注弱者,却在飞机场拒绝自闭症孩子坐飞机;在学校,拒绝自闭症孩子入学。我们整天高喊融合教育,却往往只融合了几个高功能甚至所谓疑似自闭症的孩子。 而广大的自闭症儿童,依然在为一张书桌挣扎。

  通过正当干预让大多数自闭症人士独立

  我们一直强调,自闭症目前无药可治,他们的症状伴随终生,但是,通过正确的教育和行为干预,他们的大多数能够独立,能够自理,不需要或者需要很少的看顾,并且能够以自己的方式为社会做出贡献。

  大多数自闭症患者经过正确的教育和行为干预,也能够为社会做出自己的贡献。

  许多孩子,不是没有看见,没有听到,是我们不理解他们的表达方式,或者他对旁边的事情没有兴趣。在干预自闭症儿童的时候,有一个重要的干预是训练孩子对视,可是现在的研究表明,对视可能对孩子是一种伤害,而且在一些文化中,对视不是社交的表现,而是挑衅。许多家长都有这个体验,给孩子说一件事,当时没有反应,过几天孩子却自己说出来了。我们不能因为自己不了解孩子的回应方式,就随便给他们一个结论。

  目前,许多成年的自闭症患者依然没有工作,但是,我们无法知道,这种无业的状态,到底有多少是由于社会不接纳造成的。接纳自闭症患者去工作已经成了许多机构的主要倡导范畴。

  对于自闭症,我们不需要悲天悯人,也不需要粉饰太平。然而,对这个群体的片面认识,对这种疾病的一知半解,催生了大量煽情的渲染和不符合事实的悲情宣传,令公众对自闭人士的认知如同坐翻滚过山车一般,从一个极端走向另一个极端。

  注:小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。  

责任编辑:张帆 | 版面编辑:刘潇
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